Mum des Monats: Simona über Liebe, Familie und Down Syndrom

Das Internet ist schon eine tolle Sache. So viele spannende, sympathische Menschen durfte ich kennenlernen, seit ich mit meinem Blog und auf Instagram aktiv bin. Eine dieser spannenden Frauen ist auch die zweifache Mama Simona. Auf ihrem Blog Mein Herz und So schreibt sie gefühlvoll und sehr direkt und ehrlich darüber, wie ihr Leben mit ihren zwei Söhnen ist. Bei ihrem Jüngsten wurde das Down Syndrom diagnostiziert.

Einer ihrer Texte hat mich besonders nachdenklich gemacht, nämlich der über eine Begegnung auf dem Spielplatz mit einer anderen Mutter. “Er kann ja alles”, rief diese erstaunt beim Anblick von Simonas Kleinem aus.

Ich fragte mich beim Lesen, welche Vorurteile und falsche Klischees ich eigentlich wohl so mit mir herum schleppe.

Ich habe wenig bis kaum Berührungspunkte mit Menschen mit Behinderung. Fast habe ich das Gefühl, immer weniger von ihnen im Alltag zu sehen. Danke deshalb an tolle Mamas wie Simona oder Katharina vom nicht minder wundervollen Blog Sonea Sonnenschein, dass sie uns mitnehmen und Nähe herstellen.

Mum & still me: Seit wie vielen Jahren bist du Mama? Was liebst du am meisten daran? Und worauf könntest du verzichten?

Ich bin Mama seit März 2013. Eigentlich aber schon seit diesem einen Tag im Sommer 2012, als ich beim Frauenarzt saß und das Herzchen des Mukkels in meinem Bauch schlagen sah. Ich liebe diese ganzen Gefühle die mit dem Muttersein kommen: pures Glück, einfach weil es da jemanden gibt, Stolz auf so gut wie alles, was dieser Mensch neu lernt, die Wärme, die Liebe.

Gleichzeitig sind da auch einige Gefühle, auf die ich gut und gerne verzichten könnte: Angst und Sorgen um die Kinder. Seitdem ich Mutter bin, bin ich viel verletzlicher geworden.

Mum & still me: Einer deiner Söhne hat ein kleines Extra, du gibst deinen Beiträgen auf Instagram dazu den Hashtag #extrachromosomeextracute. Wann habt ihr davon erfahren? Wie seid ihr damit umgegangen?
 
Während beider Schwangerschaften haben wir keinerlei pränatalen Untersuchungen machen lassen. Einige Monate nach Krötes Geburt wurden wir dann auf seine schräge Lidachse aufmerksam gemacht. Dies kann viel bedeuten oder nichts, aber nach einigem hin und her haben wir in einem Genlabor einen Chromosomentest machen lassen.

Das Ergebnis bekamen wir am 23.03.2016: Freie Trisomie 21. Da war unsere Kröte 6 Monate und 2 Wochen alt.

Die erste Zeit war schwer. Meine Gefühle haben mich sehr irritiert. Einerseits hatte sich alles verändert, aber andererseits war alles wie bisher. Ich musste durch einen regelrechten Trauerprozess. Und ich hab gelernt, dass ich viel toleranter bin, wenn es nicht mich persönlich betrifft. Die Welt stand eine ganze Zeit Kopf. Aber zum Glück war da dieses Kind. Unser Wunschkind. Und er war und ist ein solcher Charmeur, so voller Lebensfreude – er war meine größte Hilfe und Stütze.

Mum & still me: Wie hat eure Familie und euer Umfeld reagiert?

Überwiegend ziemlich unbeeindruckt. Klar musste die Neuigkeit kurz verdaut werden. Eine Freundin sagte:

“Down Syndrom? Ach, da gibts Schlimmeres.”

Und fertig.

Mum & still me: Mit welchem Klischee würdest du gerne ein für alle mal aufräumen? Was kannst du nicht mehr hören?

Mit dem Klischee, dass Menschen mit einer Trisomie 21 alle gleich aussehen würden. Dass sie alle lebenslang auf Betreuung angewiesen sind. Das Menschen mit Down Syndrom nicht lebenswert sind.

Down Syndrom hat eine riesige Entwicklungsspanne. Es gibt Menschen mit Down Syndrom die eine geistige Behinderung haben und es gibt Menschen mit Down Syndrom die maximal eine Lernschwäche haben.

Es gibt Menschen mit Down Syndrom, die nie Lesen und Schreiben lernen werden und es gibt welche, die einen Schulabschluss einer Regelschule haben. Einige haben eine Ausbildung abgeschlossen, manche sogar einen Universitätsabschluss. Alles ist möglich.

Eine Trisomie 21 entsteht zufällig. So wie ich zufällig eine Frau wurde und dunkles Haar habe. Es gibt sehr wohl eine Familienähnlichkeit wie bei allen Kindern und die Menschen mit Down Syndrom die ich bisher kennen lernen durfte, sind sehr lebenswert. Und sie lieben das Leben!

Mum & still me: In welchen Phasen stecken deine zwei Buben gerade? Welche ist fordernder für dich?

Kröte ist gerade in einer “kann ich allein”-Phase. Und Mukkel ist (schon wieder) in einer Trotzphase. Einerseits ist es sehr schön zu sehen, wie neugierig und willenstark die Jungs sind. Andererseits zeigen sie mir ganz deutlich meine Grenzen. Wie wohnen in einem lauten Haus.

Mum & still me: Gibt es etwas, was du Schwangeren gerne mit auf den Weg geben würdest? Insbesondere denen, die gerade überlegen, ob und wenn ja, welche Formen der Pränataldiagnostik sie in Anspruch nehmen sollten?

Wichtig für mich war immer, was mache ich mit einem auffälligem Ergebnis? Will ich es nur wissen und kann trotzdem meine Schwangerschaft genießen? Ziehe ich Konsequenzen und wenn ja, immer oder nur bei bestimmten Ergebnissen? Und bis wann? Es gibt nicht selten auch fehlerhafte Erkenntnisse. Und, auch der relativ neue Harmony-Test sagt am Ende nicht: Dein Kind ist gesund! Er sagt nur, die Chromosomenstörungen Trisomie 13, 18, 21 oder das Turner Syndrom ist ausgeschlossen. Weniger als 1 Prozent aller angeborenen Erkrankungen und Behinderungen ist pränatal überhaupt feststellbar!

Man sollte sich auch bewusst machen, was eine Abtreibung, insbesondere eine Spätabtreibung, bedeutet: Das Kind wird mittels einer Kalium-Chlorid-Lösung, die direkt ins Herz gespritzt wird, getötet. Es gibt Kinder, die weichen der tödlichen Nadel aus oder wollen sie mit ihren winzigen Händen wegschieben.

Dann muss die Mutter ihr totes Kind gebären.
Kann und will man damit leben?

Mum & still me: Was wünscht du dir für deine beiden Söhne in der Zukunft?

Ich wünsche mir, dass sie glückliche Männer werden, die immer tief in sich spüren, dass sie sehr geliebt werden und wichtig und wertvoll sind.

Mum & still me: Wenn du möchtest, ergänze diese drei Statements…

Was meine Kinder verbindet, ist … Ihre Liebe zueinander. Auch wenn sie sich oft streiten sieht man wie wichtig sie füreinander sind. Das ist wunderschön und macht ganz tolle Sachen mit meinem Mutterherz.

Ich schaffe mir Erholung und Auszeit, indem ich … Leider kommt das gerade einfach zu kurz. Dabei ist es so wichtig und nötig. Ich arbeite daran.

Das derzeitige Lieblingsessen meiner Jungs ist … Nudeln! Das ist auch so ein genetisches Ding glaube ich.

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